En una jornada histórica para el atletismo adaptado, se conoció el brillante desempeño que están teniendo los jóvenes Juan Ignacio Eihhorst, oriundo de San Marcial, y Luciana Bernard, nacida en Gilbert y residente de Urdinarrain, quienes integran la Selección Argentina en el Campeonato Mundial de Atletismo para deportistas con Síndrome de Down, que se desarrolla en Sofía, Bulgaria.

Los atletas entrerrianos forman parte de la delegación nacional que compite frente a los mejores exponentes del planeta y ya comenzaron a cosechar resultados de enorme trascendencia. La cita ecuménica, que se extenderá hasta el 19 de junio, representa un nuevo hito para el deporte de nuestra región y ratifica el gran nivel de los representantes de la provincia.

Este logro internacional no es una casualidad, sino el fruto maduro de años de dedicación y entrenamientos de alta competencia. Cabe destacar que el atleta entrerriano ya se había colgado una presea de plata en el Mundial disputado en Antalya, Turquía, durante el año 2024. Con este nuevo podio en tierras búlgaras, Eihhorst se consolida de forma definitiva como uno de los grandes referentes del atletismo adaptado de la República Argentina.

Al igual que su compañero de delegación, para "Luchi" esta es su segunda experiencia en el Viejo Continente tras su paso por los Trisome Games de Turquía en 2024, lo que demuestra la vigencia y la constancia de su carrera deportiva.

Más allá de los podios, las marcas y las medallas, la participación de ambos jóvenes se transformó en un verdadero motivo de orgullo para sus comunidades de San Marcial, Gilbert y Urdinarrain, así como para toda Entre Ríos. Con trabajo, constancia y una profunda pasión por el deporte, estos atletas demuestran una vez más que los límites están para derribarse, convirtiéndose en un ejemplo inspirador para toda la sociedad.

(Fuente: Arriba Noticias

)

La Asociación Síndrome de Dwon de la República Argentina (Asdra) emitió un comunicado en rechazo a palabras discriminatorias. A continuación el documento.

"Asdra manifiesta su profundo rechazo al uso de la palabra “mogólico” como insulto por parte de Santiago Caputo, asesor del presidente Javier Milei, en un mensaje publicado en la red social X. El funcionario utilizó la expresión al referirse a una cuenta atribuida a un sector de la interna del oficialismo vinculada a Martín Menem, en el marco de una disputa política dentro del propio espacio de gobierno, escribiendo: “Borrar la cuenta lo único que confirma es que es de ustedes, mogólicos”.

Borrar la cuenta lo único que confirma es que es de ustedes, mogólicos.

— Santi C. (@slcaputo) May 16, 2026

El término “mogólico” tiene un origen históricamente vinculado a las primeras descripciones médicas de las personas con síndrome de Down. Su utilización como insulto es discriminatoria, ya que reproduce estereotipos que asocian la discapacidad intelectual con la burla, la descalificación o la falta de inteligencia, reforzando ideas de normalidad y anormalidad que vulneran derechos.

La reiteración de este tipo de expresiones por parte de distintos referentes y miembros del gobierno reviste especial gravedad. Estas palabras, cada vez más frecuentes, tienden a la normalización y legitimación del uso de lenguaje discriminatorio en el debate público, refuerzan estereotipos que afectan directamente a las personas con síndrome de Down y perpetúa prácticas que vulneran su dignidad y sus derechos.

Desde Asdra recordamos que el uso de esta palabra como agravio constituye un acto de discriminación e invitamos a la sociedad a reflexionar sobre el impacto del lenguaje, en línea con la campaña nacional “Insultos”, que busca visibilizar y erradicar estas prácticas".

La Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA) y la Red T21 expresaron su más enérgico repudio ante los contenidos difundidos recientemente por Alejandro Sarubbi, integrante del canal de streaming libertario Carajo. En las últimas horas, el comunicador utilizó inteligencia artificial para generar la imagen de un dirigente político con rasgos asociados al síndrome de Down, acompañando esa acción con expresiones ofensivas y discriminatorias, como calificarlo de “retrasado mental”.

Las entidades remarcaron que este hecho no es aislado, sino que se suma a reiteradas agresiones en las que se utiliza la palabra “mogólico” como insulto. Ante intervenciones previas de ASDRA señalando la gravedad de estos dichos, lejos de rectificarse, se ha redoblado la apuesta en el uso de este tipo de lenguaje violento y estigmatizante.

El episodio se inscribe en una serie de antecedentes recientes en los que se ha apelado a la burla y la deshumanización de las personas con discapacidad intelectual. Entre ellos, se mencionan contenidos difundidos por el streamer conocido como “Gordo Dan”, también parte del mismo espacio, que fueron compartidos por el presidente Javier Milei en sus redes sociales.

En julio de 2025, ASDRA ya había realizado una denuncia ante la Fiscalía de la Ciudad de Buenos Aires por la circulación de videos e imágenes digitales generados mediante inteligencia artificial, en los cuales se alteraban los rasgos de personas para que aparentaran tener síndrome de Down. Esa presentación buscó visibilizar la gravedad de estas prácticas y exigir sanciones.

Las organizaciones recordaron que las personas con síndrome de Down no pueden ni deben ser utilizadas como objeto de burla, insulto o descalificación. En este sentido, exigieron responsabilidad a quienes comunican, generan contenidos y ocupan espacios de influencia pública. También instaron al cese inmediato de este tipo de prácticas y reclamaron una retractación pública de quienes difundieron los materiales ofensivos.

“Exigimos que quienes tienen llegada a la sociedad asuman el compromiso de no reiterar conductas que promueven la discriminación. La inclusión y el respeto son valores que deben guiar la comunicación en todos los ámbitos”, señalaron desde ASDRA y la Red T21.

El comunicado busca poner en evidencia que la violencia simbólica y el uso de la discapacidad como recurso de burla no solo afectan a las personas directamente aludidas, sino que refuerzan prejuicios y estigmas que impactan en toda la comunidad.

Fuente: ASDRA / Red T21

El pasado fin de semana, la municipalidad de Gualeguaychú acompañó la conmemoración del Día Mundial del Síndrome de Down con una serie de acciones destinadas a visibilizar la fecha, concientizar sobre la diversidad y reafirmar el compromiso con la inclusión en todos los ámbitos de la vida comunitaria.

El domingo 22 de marzo, desde las 17 horas en el predio del ex Frigorífico, se desarrolló un encuentro organizado por familias y padres de personas con síndrome de Down. El Área de Accesibilidad e Inclusión de la Municipalidad de Gualeguaychú acompañó la jornada con un stand informativo, donde se entregó folletería y se brindaron detalles sobre las actividades que impulsa el área, las propuestas deportivas inclusivas y la importancia de tramitar el Certificado Único de Discapacidad (CUD) junto con sus beneficios.

Durante el evento, Marcelo Pigheti, titular del área, destacó: “Es muy importante que acompañemos estas acciones que sirven para concientizar y reflexionar sobre la importancia de vivir en una sociedad más inclusiva que entienda la riqueza de la diversidad”.

Integrantes de los programas Promover y Empleo con Apoyo (ECA) compartieron experiencias de inserción laboral que se llevan adelante en la ciudad, subrayando el compromiso de la municipalidad de Gualeguaychú con la igualdad de oportunidades y la participación plena de las personas con discapacidad.

Como gesto simbólico, el sábado 21 de marzo se iluminaron de color verde los obeliscos de la costanera, invitando a la comunidad a reflexionar sobre la diversidad y la construcción de una sociedad más inclusiva.

Estas acciones forman parte de una política sostenida que busca derribar barreras, garantizar derechos y promover la igualdad de oportunidades. La Municipalidad de Gualeguaychú reafirma así su compromiso con una ciudad donde todas las personas puedan participar plenamente y en condiciones de igualdad, fortaleciendo la conciencia colectiva sobre la importancia de la inclusión.

Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Down, fecha establecida por la Organización de Naciones Unidas (ONU) para promover la inclusión, el respeto y la igualdad de derechos de las personas con esta alteración genética. También, un día que nos invita a reflexionar, que busca romper estereotipos, fomentar la autonomía, la educación y el empleo.

Más allá de los discursos, la verdadera dimensión de este desafío se encuentra en las experiencias cotidianas de las familias. Escuchar a las madres y padres de Gualeguaychú que acompañan a sus hijos en el camino de la educación, la salud y la vida social permite comprender que la inclusión es un proceso en construcción, que requiere compromiso colectivo y políticas públicas efectivas.

En diálogo con EL ARGENTINO, Flavia Ruiz Díaz, mamá de Facundo (7 años), reflexionó sobre las oportunidades educativas: “Deseo que mi hijo tenga acceso a las oportunidades educativas que tiene por derecho, pero hoy en día la educación inclusiva está en proceso de construcción. Las puertas de las escuelas se abrieron, pero eso no garantiza una educación basada en el principio de la equidad. Persisten barreras de índole institucional, pedagógicas, de formación, entre otras”.

La equidad, como señala Flavia, implica reconocer que cada niño tiene tiempos y formas de aprender diferentes, y que la verdadera justicia educativa consiste en acompañar esas trayectorias con recursos adecuados.

Consultada sobre los desafíos que encuentran en el sistema de salud, Flavia mencionó: “Considero que falta mayor conocimiento sobre las particularidades del Síndrome de Down. Necesitamos contar con una atención más ajustada, de modo que los profesionales estén atentos a ciertos aspectos que permitan anticipar, detectar y acompañar de manera adecuada”.

La mamá de Facundo también subrayó la importancia de un trabajo interdisciplinario real, que contenga a fonoaudiólogos, psicopedagogos, terapistas ocupacionales y kinesiólogos. “La mirada integral requiere articulación y comunicación entre los profesionales, algo que no siempre se da de manera fluida. Fortalecer el trabajo colaborativo es, sin dudas, un aspecto clave a mejorar”, apuntó, en este sentido.

A ello se suma la dimensión económica: “Es de público conocimiento la situación de emergencia en discapacidad y la falta de actualización de los nomencladores, que no acompañan las prestaciones profesionales. Esto hace que, en numerosas ocasiones, las familias debamos asumir costos adicionales para garantizar la atención”. Además, en relación con los apoyos necesarios, fue contundente: “Las políticas públicas vinculadas a la salud son fundamentales, especialmente aquellas que garanticen el acceso a las prestaciones necesarias y específicas, sin demoras. También son clave las políticas relacionadas con el trabajo, que promuevan y hagan efectivo el cumplimiento del cupo laboral para personas con discapacidad”.

Florencia Castro, mamá de Facundo, Pilar y Amparo, también compartió sus reflexiones con este medio. Al ser consultada sobre los sueños que tiene para sus hijas y lo que espera de la sociedad, señaló: “Mi mayor deseo para mis dos hijas es que sean felices y libres en cada decisión que tomen, que puedan elegir su camino sin limitaciones y que puedan desarrollarse plenamente como personas. Espero que crezcan en una sociedad más empática, justa y amorosa, donde existan más oportunidades para todos; una sociedad que ponga el foco en las capacidades de las personas, en lo que sí pueden hacer”.

También hizo hincapié en la necesidad de un cambio cultural: “Creo que todavía falta un cambio profundo en la mirada de la sociedad. Es fundamental que podamos ver primero a la persona y no su condición. Si bien creo que hemos avanzado mucho, todavía sigue sucediendo que en la cotidianidad se sigue poniendo foco en la discapacidad en lugar de ver, por ejemplo, a una niña jugando en la plaza como cualquier otra. Por eso consideramos clave seguir visibilizando y generando conciencia para construir una sociedad más inclusiva en la práctica, no solo en el discurso”.

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, este domingo 22 de marzo, el Paseo Frigorífico de Gualeguaychú será escenario de una propuesta recreativa pensada para toda la familia. Entre las 17 y las 19 horas se podrá disfrutar de un show circense, pelotero para los más chicos, música en vivo y un ambiente distendido. La organización sugiere llevar reposera para aprovechar la tarde al aire libre y compartir un momento agradable en comunidad.

Mientras tanto, Florencia, mamá de Amparo, comparte una reflexión que resume el espíritu de la fecha y la necesidad de avanzar hacia una sociedad más consciente y respetuosa: “Creemos que este día es una oportunidad para celebrar, pero también para informarnos y visibilizar. Solo desde el conocimiento podemos acompañar de manera genuina y respetuosa. Como familia de Amparo, nuestro mayor deseo es que llegue el día en que no tengamos que hablar de inclusión sino de una sociedad diversa de la que todos somos parte. También es fundamental erradicar el uso de esta condición como insulto, porque el lenguaje construye y refleja la forma en la que miramos a los demás”.

Los testimonios de Flavia Ruiz Díaz y Florencia Castro muestran que la inclusión es un camino en construcción, lleno de desafíos, pero también de esperanzas. Ambas coinciden en que la educación, la salud y las políticas públicas son pilares fundamentales para garantizar una vida plena a sus hijos. Pero también señalan que la verdadera transformación depende de la sociedad en su conjunto.

Desde su casa en San Salvador de Jujuy, David María Carrillo habla con orgullo de su recorrido laboral en el Poder Judicial de la provincia. A los 48 años, tras dos décadas de servicio, se convirtió en el primer trabajador con síndrome de Down en jubilarse en Jujuy, un logro que marca un precedente en materia de inclusión y justicia social.

Carrillo ingresó al Poder Judicial hace 20 años, primero en el archivo de Tribunales, cosiendo expedientes y trasladándolos. Luego pasó a la Cámara Civil y Comercial N°1, donde durante la pandemia se dedicó a transcribir decretos en computadora, tarea que disfrutaba especialmente. “Me cambió la vida porque me permitió ganar plata y ahorrar. Me pude comprar una notebook, un celular, un reloj y ropa nueva”, contó.

Su rutina laboral le dio independencia y autonomía: preparaba su ropa y materiales el día anterior, iba en bicicleta o caminando, y más tarde lo acompañaba su padre. “Nunca me discriminaron ni me hicieron bullying. Siempre me ayudaron un montón”, recordó sobre sus compañeros.

La jubilación fue posible gracias a una ley que habilita este derecho a personas con discapacidad intelectual con más de 20 años de servicio y más de 45 años de edad. La asociación Todos Juntos Jujuy, fundada por su familia, acompañó el proceso y celebró el logro como un hito en materia de derechos.

Hoy, David María dedica sus días a nuevas actividades: estudia portugués, dibuja historietas, practica aquafitness, lee la saga Magnus Chase y los dioses de Asgard, baila y visita a sus amigos en la granja del centro ocupacional “Nicky”. También cuida a su padre de 81 años y pasea a su perro Black. “Me siento bien, orgulloso, con ganas de descansar y hacer nuevas actividades”, expresó.

Su mensaje final es claro: “Me gustaría que todos los chicos tuvieran las mismas oportunidades que tuve yo”. La asociación Todos Juntos Jujuy subrayó que su historia demuestra que la inclusión laboral no es un gesto simbólico, sino una práctica concreta que transforma vidas y sociedades.

Una mujer de Santa Fe fue detenida el martes, acusada de abandonar a su hijo de aproximadamente 7 años, quien presenta síndrome de Down, en la plaza del Palomar. El hecho ocurrió cerca de las 11 en la zona de La Rioja y Rivadavia, cuando personal policial que realizaba patrullajes preventivos fue alertado por una transeúnte.

La testigo informó que el niño se encontraba solo y se zambullía en los piletones del espacio público sin supervisión adulta. Los agentes intervinieron de inmediato, resguardaron al menor y lo trasladaron al área local de la Niñez, donde quedó bajo protección.

En paralelo, un móvil policial ya estaba en el lugar debido a un pedido de paradero del menor formulado por su padre. Tras las comunicaciones con la fiscal Carolina Parodi y las primeras tareas investigativas, se dispuso la detención de la madre para determinar su responsabilidad y reconstruir cómo el niño llegó a estar solo en el lugar.

La causa quedó a cargo del Ministerio Público de la Acusación, que continúa con las actuaciones para establecer los hechos y las eventuales medidas de protección para el menor. Ahora

“¡Mirá a dónde llegué!”, exclamó Martina Komacek desde el escenario al recibir su título de licenciada en Arte Dramático en el Instituto Universitario Patagónico de las Artes (IUPA) en Río Negro. Con 31 años y síndrome de Down, la joven de Neuquén se convirtió en ejemplo de esfuerzo y superación.

Martina vive en China Muerta con su familia y desde pequeña mostró pasión por el teatro. “Me gusta desde chica, iba a comedia”, contó. Esa inclinación marcó su decisión al terminar la secundaria: “Pensé ‘¿qué puedo hacer?’, y dije, voy por arte dramático”.

El camino hacia la meta

La carrera la comenzó en 2020 y durante más de cinco años viajó todos los días a General Roca, en remís, taxi o acompañada por sus padres. El apoyo de docentes y compañeros fue clave en este trayecto. “Me acompañaban y me ayudaban”, señaló.

Su madre, Sandra, destacó que nunca recibió un trato diferenciado: “Los profesores le exigieron como a todos. Tuvo que rendir exámenes y estudiar. Eso hace aún más valioso este logro”, remarcó.

Martina ya había tomado talleres y estudiado comedia musical, pero su objetivo era cursar en la universidad, como lo hizo su hermana. “Cuando actúo me olvido de todos mis problemas. Actuar es libertad”, expresó con emoción.

Un examen con mensaje

Para su trabajo final presentó un monólogo titulado “Todxs Podemos”, en el que recorrió su historia personal y defendió la inclusión. “Basta de discriminar, todos somos personas. Yo soy una persona. Tengo síndrome de Down, ¿y qué tiene? También tengo derechos”, proclamó.

Durante la presentación, Martina agradeció a sus profesores y compartió cómo el teatro la fortaleció. “Casi me hacen bajar los brazos, no pudieron. Ahora soy más fuerte”, afirmó.

Orgullo familiar y social

“Ella quería estudiar en la universidad y lo logró. Es un orgullo enorme”, expresó su madre, quien subrayó la importancia del acompañamiento institucional: “Esto demuestra que la inclusión es posible cuando hay lugares que lo permiten, como el IUPA”.

La joven también recordó una frase que la marcó: “Una vez un hombre me dijo: esta nena va a cambiar el mundo”. Ese día, sobre el escenario, Martina lo hizo: se recibió y sentó un precedente en el Alto Valle. (Diario Río Negro)

El 15 y 16 de agosto se llevó a cabo en Jujuy el VI Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down, que reunió a más de 350 participantes de todo el país. Entre ellos estuvo presente Pablo Recchia, presidente de la Fundación Incluir de Gualeguaychú y referente de ASDRA, en representación de la ciudad y de la provincia de Entre Ríos.

Durante las conferencias, se abordaron temas centrales para la vida de las personas con síndrome de Down y sus familias. El Dr. Moreno Vivot subrayó que el cuidado no puede reducirse a lo técnico, sino que debe ser también ético, humano y digno, recordando que la calidad de vida y la dignidad son pilares fundamentales.

El Profesor Raúl Lucero, en tanto, instó a cuestionar creencias limitantes y a “mirar con otros anteojos”, sin prejuicios, reconociendo la singularidad de cada persona.

Participantes de Jujuy, Salta, San Juan, Tucumán, Santa Fe, Entre Ríos, Buenos Aires y otras provincias compartieron la experiencia de un encuentro organizado por Todos Juntos, Caminemos Juntos y la Red Trisomía 21, con un objetivo común: fortalecer redes y crecer en comunidad.

Las voces de las personas con síndrome de Down fueron protagonistas: expusieron vivencias cotidianas, proyectos, objetivos y también los desafíos que enfrentan. Su mensaje fue claro: cuando existen oportunidades y apoyos, todos pueden.

Lucia, hija de Pablo Recchia, participó en un panel de jóvenes con Síndrome de Down exponiendo, como así también su otra hija coordinando un taller de hermanos.

Los talleres destinados a madres, padres, hermanos y abuelos giraron en torno a la autonomía, resaltando que cada integrante de la familia y la comunidad cumple un rol activo en los procesos de inclusión. En los espacios sobre sexualidad y derechos se reafirmó un principio fundamental: nada sobre las personas con discapacidad, sin ellas.

Asimismo, se destacó la importancia de trabajar la autonomía desde la infancia y de garantizar el derecho de cada persona con síndrome de Down a construir un proyecto de vida propio, distinto al de su familia. En este sentido, se alentó a generar más iniciativas de formación, inclusión laboral y vida independiente en los lugares donde aún no existen.

Un momento importante del encuentro fue la conformación de la Federación de Familias de Personas con Síndrome de Down (T21). “Este paso permitirá contar con representación nacional, fortaleciendo la defensa de derechos, la articulación de políticas y la construcción de una sociedad más inclusiva”, mostró el comunicado.

Al finalizar, los participantes coincidieron en que lo vivido en Jujuy trasciende los dos días de actividades. El encuentro dejó nuevas redes, aprendizajes y la convicción de que solo en comunidad es posible transformar realidades.

Reconocimientos institucionales

El encuentro recibió además importantes distinciones: Declaración de Interés Legislativo: entregada en el acto inaugural al Dr. Patricio Carrillo por parte de los diputados Juan Jenefes, Juan Bracjich y Angélica Castillo, quienes destacaron el valor de la iniciativa en la construcción de una sociedad más inclusiva y equitativa.


Declaración de Interés Municipal: otorgada por el Dr. Lisandro Aguiar, junto a la concejal María Galán y el Dr. Rodrigo Altea, secretario de Desarrollo Humano de la Municipalidad de Jujuy.


Declaración de Interés Legislativo de Entre Ríos: aprobada por la Cámara de Diputados de la provincia, que resaltó el carácter federal, inclusivo y transformador del

encuentro. La entrega estuvo a cargo de Pablo Recchia, en representación de Gualeguaychú, quien además, destacó el apoyo desde la secretaría de desarrollo humano y el área de discapacidad municipal, que hizo que fuéramos representantes de la provincia y de Gualeguaychú.

La Fundación Incluir de Gualeguaychú participará la próxima semana del VI Encuentro Nacional de Familias de personas con síndrome de Down, que se realizará los días 15 y 16 de agosto en la provincia de Jujuy. La delegación fue especialmente invitada por los organizadores del evento, que reúne a referentes de todo el país en torno a la inclusión, el intercambio de experiencias y la construcción de políticas públicas desde las familias.

“Estos encuentros permiten pensar colectivamente políticas públicas que impacten en el día a día de nuestros hijos, desde una mirada profundamente humana y comprometida”, manifestó Pablo Recchia a EL ARGENTINO.

Pablo Recchia, presidente de Fundación Incluir y uno de los fundadores de la Red Argentina T21, será uno de los protagonistas del encuentro. Embajador nacional de ASDRA y organizador de la edición 2017 en Gualeguaychú, Recchia expresó a EL ARGENTINO su orgullo por representar a la ciudad y a la provincia en este espacio federal.

“Es un honor poder coordinar dos paneles y participar de un tercero, donde haré una síntesis del recorrido del colectivo de personas con discapacidad en los últimos treinta años, con sus logros y desafíos”, señaló.

La participación de la familia Recchia será completa. Lucía, hija de Pablo, fue invitada a integrar el panel de jóvenes, donde compartirá su experiencia personal a los 36 años, su proceso de autonomía y su búsqueda laboral. “Hace más de un año que vive sola, y eso es parte de lo que quiere contar: su deseo de independencia y su camino hacia una vida plena”, explicó Pablo a EL ARGENTINO.

También será parte del encuentro Camila Recchia, trabajadora social y referente de la Dirección de Derechos Humanos y Discapacidad de la provincia de Buenos Aires. Camila fue convocada para coordinar los talleres destinados a hermanos de personas con síndrome de Down, rol que ya desempeñó en ediciones anteriores en Mendoza y Entre Ríos.

“Después de tantos años de trabajo sin descanso, es muy gratificante ser parte y referente de estos espacios donde se promueve el aprendizaje, la empatía y el intercambio entre familias de todo el país”, expresó Recchia.

El evento fue declarado de Interés Legislativo por la Honorable Cámara de Diputados de Entre Ríos, gracias a la iniciativa de la diputada por Gualeguaychú, Lorena Arrozogaray. Recchia también agradeció el acompañamiento del responsable del Área de Discapacidad e Inclusión de la Municipalidad de Gualeguaychú, Marcelo Piguetti, quien apoyó la participación de toda la familia en este importante encuentro.

Más información sobre el evento en: encuentrodefamilas.Jujuy-2025

En un mundo que aún sigue luchando por una inclusión real, un grupo de madres y padres de niños con síndrome de Down encontraron apoyo mutuo en la creación de una comunidad que, más allá de ser un grupo de contención, se ha convertido en una fuerza que busca visibilizar, concientizar y transformar la sociedad.

Este sábado 22 de marzo, a partir de las 16 horas, los padres se reunirán en la Costanera del Tiempo para conmemorar el “Día Mundial de la Concientización sobre el Síndrome de Down”. El lema de la jornada será “Concientizar, visibilizar y construir una cultura inclusiva”.

Flavia Ruiz Díaz, mamá de su hijo con síndrome de down, es una de las impulsoras de esta iniciativa que nació hace seis años, sin pertenecer a ninguna asociación o agrupación formal.

La motivación para formar este grupo fue personal, pero rápidamente se transformó en un espacio de apoyo y aprendizaje para todos. Flavia recuerda cómo la idea de crear el grupo surgió de una charla con un compañero de trabajo, padre de un niño con síndrome de Down, quien fue el primer apoyo en su camino. “En ese primer encuentro, nos preguntábamos: ¿Dónde vamos? ¿Con quién hablamos? ¿Existe un grupo? Y la respuesta fue “no”. Entonces, decidimos crearlo”, comentó Flavia, quien ahora forma parte de un grupo de alrededor de 40 integrantes.

El grupo, que comenzó en WhatsApp, se ha expandido también a las redes sociales, como Instagram, donde comparten mensajes de concientización, historias, fotos de los niños y actualizaciones sobre actividades relacionadas.

“Entre amigos y nuevos conocidos que tenemos hijos con síndrome de Down, comenzamos a unirnos. Lo hicimos para acompañarnos, para compartirnos información, estar al lado del otro, y en algún sentido crear comunidad. Entendimos que el estar juntos nos ayuda a transitar el camino y aprender mucho todo el tiempo”, expresó la mamá a EL ARGENTINO.

Niños capaces e integrados

Lo que comenzó como un espacio virtual para compartir experiencias y generar lazos de apoyo, hoy busca hacer visible la realidad de los niños con síndrome de Down, promoviendo una sociedad que los vea como personas capaces, y no como un estigma.

Flavia es clara respecto al mensaje que quieren transmitir: “El objetivo no es hablar de inclusión, porque nadie debería pedir ser incluido en un mundo que ya les pertenece. Queremos hablar de convivencia, de cambiar la mirada de la sociedad. Que las personas con síndrome de Down sean vistas por lo que realmente son, con sus capacidades, con sus logros, y no por lo que no pueden hacer”, sostiene.

Esta reflexión es el centro de la actividad que se realizará este sábado, donde además de concientizar a la comunidad, se busca que los niños participen de un espacio donde puedan socializar y disfrutar, mientras sus familias difunden mensajes sobre respeto, autonomía y diversidad.

“Falta muchísimo, pero hay un cambio respecto a esta otra realidad que te contaba de hace 60 años atrás, hay un cambio. Es importante crear una cultura inclusiva; lograr una convivencia plena que respete al otro tal como es”, reflexionó la mama.

Flavia también hizo hincapié en los progresos que se han obtenido en los últimos años para las personas con síndrome de down. “Hace 60 años atrás las personas con síndrome de Down vivían adentro, eran escondidas o sus familias no los sacaban. No tenían oportunidades y la posibilidad de vida era muy corta. Hoy estamos hablando de que una persona con síndrome de Down vive hasta los 60, 65 años. Con la atención y acompañamiento necesario, llegan a la adultez, y no son eternos niños, son adolescentes, son jóvenes, después son adultos”.

“No son angelitos”

El grupo de padres también lucha contra los mitos que, muchas veces, rodean al síndrome de Down. “No son angelitos, no son seres puros de amor, ni son una carga para las familias. Son personas con una condición genética que los hace diferentes, pero eso no significa que no tengan derecho a una vida plena”, recalca Flavia, quien señala que muchas veces se usa un lenguaje despectivo para referirse a las personas con síndrome de Down, algo que siguen combatiendo. “Es fundamental educar a la sociedad para que comprendan que el síndrome de Down no es una enfermedad, sino una condición genética, y que estos niños pueden vivir de manera autónoma con el apoyo adecuado”.

A lo largo de los años, Flavia ha aprendido, junto con otros padres, que las personas con síndrome de Down pueden llegar a vivir una vida independiente y plena, siempre que la sociedad esté dispuesta a ofrecer las oportunidades necesarias para su desarrollo. Si bien reconocen que aún falta mucho por hacer, especialmente en lo que respecta a la inclusión en escuelas y el ámbito laboral, celebran los avances que se han logrado.

En cuanto al sistema educativo, Flavia destaca que uno de los principales desafíos es la falta de capacitación de los docentes y la falta de recursos en las escuelas. “Es necesario que el Estado garantice una verdadera educación inclusiva, con docentes formados y con los recursos necesarios. No es suficiente con ponerle la etiqueta de ‘escuela inclusiva’ si no se brindan las herramientas para acompañar a los chicos en su aprendizaje”, explica.

“Todos somos iguales en el acceso a las posibilidades. La educación es un derecho, tengas la condición que tengas. Y esto igual no va en desmedro de las escuelas especiales ni nada, porque tiene que haber escuelas para todos”.

La discriminación del Presidente

Por último, Flavia también se refirió al lenguaje y a las recientes declaraciones del Presidente Javier Milei, quien se ha referido de manera despectiva hacia las personas con síndrome de Down.

“Escuchar esas palabras de nuestro Presidente me asusta. Si él piensa de esa manera, ¿qué consecuencias puede tener eso para las políticas públicas? Me da un espanto escuchar de alguien como él, esos términos. Yo llevo a mi hijo a futbol, y es imposible no escuchar el término que se utiliza despectivamente hacia las personas con síndrome de down. No hay oportunidad en que no escuchara esa palabra desde las tribunas, pero escucharla de tu presidente, ahí no solo me enoja sino que me asusta”.

El evento de este sábado será solo un paso más en la lucha por un mundo más inclusivo, donde todas las personas, sin importar sus diferencias, puedan convivir, desarrollarse y ser valoradas por lo que son.

La Asociación Síndrome de Down Gualeguaychú invita a todos los vecinos de la ciudad a sumarse a una caravana en conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Down, que se celebra cada 21 de marzo.

La caravana partirá a las 17 horas desde 25 de Mayo 228 y recorrerá las principales calles de Gualeguaychú, culminando en la Terminal Vieja. A lo largo de la jornada, se busca visibilizar la labor de la ONG, que lleva más de 32 años brindando apoyo a personas con discapacidad intelectual.

La directora de la asociación, Elvira García Estrada, explicó la importancia de este evento como una forma de generar conciencia y atraer apoyo tanto económico como institucional. “Son muchos años de trabajo a pulmón por parte de los papás, pero hoy muchos de ellos ya no tienen las fuerzas de antes, por lo que necesitamos el apoyo de la comunidad y las autoridades”, comentó para EL ARGENTINO.

El evento no sólo busca concientizar sobre la importancia de la inclusión, sino también recaudar fondos mediante donaciones y la participación activa de la comunidad. “Apuntamos que distintas empresas y desde el mismo Estado, nos den una ayuda activa para poder seguir desarrollando nuestras actividades dentro de la misma Asociación. En este sentido, invitamos también a la misma comunidad de Gualeguaychú a que se sume como socios, con un costo de cuota mensual de desde $1.000. Con eso a nosotros nos ayuda muchísimo”, destacó la directora.

Es importante la ayuda prolongada para este espacio, ya que en el mismo se brindan muchas activadas y talleres para quienes asisten para recibir su contención. En la Asociación brindamos clases de computación, cocina, teatro, yoga, educación física, música, pintura, entre otras, y tenemos que pagar también el sueldo a los tallistas”, explicó Elvira.

A pesar de los desafíos, la Asociación sigue adelante, impulsada por el esfuerzo constante de los padres y algunos colaboradores, pero con la esperanza de que más personas se sumen a la causa. “Queremos que no sea solo un gesto puntual, sino una ayuda continua para seguir brindando el apoyo que nuestros chicos merecen”, concluyó Elvira García Estrada.

La ONG y las dificultades económicas

En esta ocasión, la caravana no sólo tiene como fin conmemorar el día, sino también visibilizar las dificultades económicas y sociales que enfrenta la institución. A pesar de haber sido una de las pocas ONG que brinda este servicio en la región, la Asociación no recibe ayuda suficiente del municipio ni del Estado.

“Hemos pedido que se confirme nuestro espacio como Centro de Día. Eso significa poder contar luego con más aporte desde el Estado para que tengamos aportes de docentes, por ejemplo. Desde accesibilidad nos recibieron en estos días, y se comprometieron en hacer un seguimiento a todos los documentos entregados, para que esto se habilite rápido”, informó Elvira.

De todas maneras, la directora hizo énfasis en la falta de atención que han sufrido, sobre todo desde el mismo Estado que no viene escuchando su difícil situación desde hace años. “Desafortunadamente, desde la política hay gente insensible. Yo veo el esfuerzo de los papás y de las mamás de los chicos que vienen y es tremendo. Es mucha falta de empatía con esta población. Dicen de incluir y no hay inclusión. Con la administración anteriores, caminaba, y me citaban, pero luego no pasaba nada. Me pasó lo mismo con esta administración nueva, prometen cosas que luego no las cumplen. Entonces vas perdiendo la fe en la gente que está ahí. Y la plata va a otro destino”, concluyó la directora.