El Día Internacional de Concientización sobre el Autismo invita a reflexionar sobre los derechos y necesidades de las personas con discapacidad. Pero detrás de cada tratamiento, acompañamiento y terapia existe un entramado de profesionales y organizaciones que sostienen la atención en condiciones cada vez más precarias.

Desde Gualeguaychú, las voces de acompañantes terapéuticos, referentes de asociaciones y familias revelan un panorama crítico: pagos que se demoran meses, aranceles que no alcanzan y un vacío legal que desvaloriza la profesión. “Lo más urgente sería que nos incluyan en el nomenclador”, expresó, en diálogo con EL ARGENTINO, Romina Buschiazo, acompañante terapéutica, sintetizando un reclamo que atraviesa a miles de prestadores en todo el país.

En este sentido, la profesional explicó que cada obra social paga un valor distinto por sesión: “Una paga tres mil, otra seis mil y otra trece. Cada obra social decide cuánto vale tu trabajo”. La falta de inclusión en el nomenclador nacional deja a estos profesionales sin un marco regulatorio uniforme. “Nos exigen informes, presupuestos y papeles como a cualquier otro profesional, pero nos reconocen como cuidadores domiciliarios. Muchas veces, las obras sociales demoran la aprobación de los acompañamientos, perdiéndose continuidad en los tratamientos. Esto es muy perjudicial para el paciente”, señaló Buschiazo.

La ausencia de una ley nacional que regule la profesión incrementa el agotamiento y el abandono. “Estamos a la merced de las obras sociales. No figuramos en el nomenclador y eso nos deja totalmente excluidos como profesionales que somos sumamente necesarios”, cuestionó. Las demoras en los pagos —que pueden extenderse hasta 90 días— generan un desgaste insostenible. “Yo trabajo en febrero y puedo llegar a cobrar en abril o mayo”, relató la acompañante terapéutica.

En tanto, Carina Leonardi, profesora en Educación Especial y miembro de TGD Padres TEA, contó que “nada asegura que el pago llegue antes de sesenta días”. Y “si hablamos de la Obra Social de las Fuerzas Armadas de la Argentina (Iosfa), directamente están abonando meses de 2025”.

Las consecuencias de esta realidad son bien conocidas: terapias suspendidas y profesionales que abandonan la actividad. “Conozco varios profesionales, varias acompañantes terapéuticas que, pese a su formación, se ven obligados a trabajar en otros rubros. Algunas hicieron cursos, otras somos técnicas universitarias, pero la realidad es que la precariedad de lo que nos pagan y las demoras de 60 o 90 días en los cobros hacen imposible sostener la profesión”, denunció afirmó Buschiazo. Y agregó: “En la situación económica que atraviesa el país todo cuesta el doble para quienes trabajamos en salud y muchos terminan abandonando el acompañamiento terapéutico para sobrevivir”.

En esta línea, Leonardi cuestionó: “El súper aumento del que hablan no llega al 3 % y será cobrado, con suerte, antes de junio. Después de dos años sin respuestas, es muy duro”.

Pablo Recchia, presidente de la Fundación Incluir Gualeguaychú y referente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (Asdra), advirtió que la situación del sector empeora cada día.

“Prestadores dejan de trabajar porque no cobran. La ley de Emergencia en Discapacidad no se aplica. Miles de familias se movilizan cada semana al Congreso reclamando por derechos básicos, pero no tienen respuestas”, afirmó Recchia. Quien, además, denunció el recorte en las pensiones y las trabas para dar de alta el Certificado Único de Discapacidad (CUD). “Se están vulnerando sistemáticamente leyes nacionales y tratados internacionales”, subrayó.

En este contexto, los lemas internacionales cobran fuerza. La Organización de Naciones Unidas (ONU) eligió este año “Toda vida es valiosa”, mientras que la Fundación ONCE de España propuso “Menos prejuicios y más apoyos”. En este sentido, Leonardi lo resumió con contundencia: “Menos pensar que ese chico es un malcriado y más apoyos reales cuando se necesitan, accesibilidad a terapias, comprensión y aceptación”.

La falta de respeto hacia las personas con discapacidad y hacia quienes prestan servicios es un reclamo transversal. “En nuestro caso las necesidades son muchas, pero no urge un espacio para desarrollar actividades, para que las personas con autismo puedan vivir dignamente y los profesionales también”, pidió la referente de TGD Padres TEA.

La precariedad de los prestadores no es un problema aislado, es el reflejo de un sistema que desatiende a quienes sostienen la inclusión y la salud de miles de personas. “Nosotros siempre estamos a la orilla, esperando que nos reconozcan”, se quejó Buschiazo.

En el Día Internacional de Concientización sobre el Autismo, la consigna volvió a imponerse como urgente: menos indiferencia y más apoyos reales, porque cada vida —como recordó la ONU— es valiosísima.

Cada 2 de abril se conmemora el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo, instaurado por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2008. La fecha busca visibilizar la importancia de la inclusión y el respeto hacia las personas con condición del espectro autista.

El autismo es una condición del neurodesarrollo y no una enfermedad. Por eso, desde el Área de Accesibilidad de la Municipalidad de Gualeguaychú se impulsa una mirada que pone el foco en las capacidades, los derechos y las particularidades de cada persona, promoviendo entornos accesibles en lo educativo, lo laboral y lo comunitario.

Como símbolo de este compromiso, los Obeliscos de la Costanera se iluminaron de azul, color representativo de la concienciación mundial. La iniciativa buscó visibilizar la causa y generar un gesto colectivo de apoyo.

Además, desde las 16:30, el Centro Cultural de Gualeguaychú de la Costanera del Tiempo será escenario de la mateada organizada por TGD Padres TEA, una invitación a compartir en comunidad y reflexionar sobre el Día Internacional de la Concienciación sobre el Autismo

Desde el grupo organizador señalaron que “la idea es compartir un momento cálido y participativo, donde podamos hablar de autismo sin prejuicios y con respeto”. La propuesta incluye mates, alimentos para compartir y propuestas lúdicas que favorecen la integración.

El evento, a su vez, tendrá momentos de diálogo, intercambio de experiencias y actividades recreativas que fortalecen la convivencia. “Queremos que la sociedad entienda que la inclusión no es un gesto aislado, sino un compromiso cotidiano”, comentaron a EL ARGENTINO desde el grupo organizador. La presencia de niños, jóvenes junto a sus familias aportará frescura y energía, reforzando el carácter intergeneracional de la jornada.

Con estas acciones, Gualeguaychú se sumó a la campaña mundial por la concienciación sobre el autismo, reafirmando que la diversidad es un valor y que la inclusión es un derecho que debe garantizarse en todos los ámbitos de la vida social.

Hablar de autismo en Gualeguaychú es hablar de un recorrido colectivo que comenzó hace más de una década y que hoy se traduce en presencia institucional, talleres, acompañamiento y reclamos por derechos. La Asociación TGD Padres TEA surgió en 2014 como un grupo de familias autoconvocadas y en 2023 obtuvo personería jurídica. Desde entonces, su trabajo se centra en visibilizar, informar y derribar prejuicios sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA).

“La motivación de las primeras familias fue hablar de autismo, llegar a la comunidad e instituciones, dar a conocer señales de alerta, brindar información y generar espacios más amables ante las diferencias”, recordó Carina Lonardi, referente del grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú, en diálogo con EL ARGENTINO. La detección temprana y la intervención adecuada son pilares: “Sabemos que un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado puede mejorar los pronósticos”.

De la autoconvocatoria a la lucha por políticas públicas

La asociación nació de la necesidad de compartir experiencias y construir respuestas colectivas. “En los últimos años nuestra mayor motivación es trabajar para generar políticas públicas de calidad en favor de las personas con TEA y sus familias”, expresó la referente.

El recorrido no fue sencillo. La llegada del Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales, quinta edición (DSM-5) modificó la clasificación diagnóstica y el síndrome de Asperger dejó de reconocerse como categoría independiente. “Nos hacemos eco de esta fecha porque muchos no lo saben aún y otros prefieren identificarse con esa denominación”, señaló. El DSM-5 es la clasificación oficial de la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) que se publicó en 2013. Esta guía reúne criterios diagnósticos para los distintos trastornos mentales y se utiliza en todo el mundo como referencia clínica y académica.

La percepción social cambió, pero lentamente. Carina Lonardi advierte que aún persisten prejuicios difíciles de remover: “Todavía falta mucho, hay cuestiones prejuicios difíciles de remover, comentarios como ‘si le pusieras límites esto no pasaría’ ante una crisis sensorial muestran desconocimiento y falta de empatía”.

Las crisis sensoriales, explicó, no tienen que ver con falta de disciplina sino con estímulos que desbordan: “Un chico puede entrar en crisis por ruidos excesivos de motos o música fuerte, por los colores muy vivos y movedizos, o simplemente por una larga fila de espera en el supermercado. No es capricho, es una reacción sensorial que necesita comprensión”.

EL ARGENTINO dialogó con la profesional desde esta mirada empática: la persistencia de estigmas convive con avances en la organización de familias y adultos que buscan herramientas para participar plenamente en la vida social. “Se ha fortalecido a las familias e incluso adultos con autismo se acercan buscando herramientas o queriendo compartir lo que les ha servido, lo que han vivido y lo que les gustaría que hubiese pasado, para derribar barreras a la participación”.

Leyes, derechos y urgencias

La normativa nacional es amplia, pero su implementación es deficitaria. “Tienen gran impacto las leyes 26.206, que es la Ley Nacional De Educación basada en la convención de los derechos del niño y en la convención de los derechos de las personas con discapacidad, también la Ley 27.306 que menciona que debe contemplarse aún sin contar con diagnóstico médico las adaptaciones ante dificultades en el aprendizaje”.

Sin embargo, la realidad es otra: “Durante años luchamos mucho por la implementación de la Ley 27.043, Ley Integral de Autismo en nuestro país. Contamos con la adhesión provincial, pero el diagnóstico no es gratuito y los apoyos educativos son muy endebles. La mayoría depende de si tenés obra social o lo podés pagar de tu bolsillo”.

El reclamo central sigue vigente: “Básicamente que se cumpla la Ley de Emergencia en Discapacidad y que se brinden más servicios públicos, sobre todo en tratamientos y espacios para actividades recreativas”.

Desde la asociación insisten en que las políticas públicas deben garantizar evaluaciones diagnósticas gratuitas y tratamientos accesibles. “Las familias que no cuentan con obra social se ven más que limitadas a la hora de acceder al diagnóstico y las terapias. Y las mismas son esenciales a la hora de pensar el desarrollo de una persona dentro del espectro del autismo”.

Inclusión escolar y vida cotidiana

Las escuelas son un escenario clave, en este sentido la profesional afirmó: “Hay realidades muy amigables y positivas, donde se comprende que los alumnos son diversos y las escuelas se adaptan a sus necesidades. En cambio, muchísimos establecimientos denotan gran inflexibilidad, lo que genera frustración y depresión en adolescentes”.

La vida cotidiana también está atravesada por barreras invisibles. “Cuando las palabras son muy sutiles y todo suele apoyarse en ellas, el mundo se torna complejo y hostil. Cuando los sentidos parecen jugar en el equipo contrario porque la etiqueta de la camisa raspa, porque la plantilla de la zapatilla ajusta, porque el sonido de las motos enloquece, se necesita huir, esconderse, autoregularse y empezar de nuevo”, describió Carina Lonardi.

Esto también ocurre en los espacios laborales, donde muchas veces no se contemplan las fortalezas y debilidades de cada trabajador ni se respeta la fragilidad vinculada a la comunicación y el lenguaje, que suele ser una de las mayores dificultades. Carina Lonardi advirtió: “Esa falta de consideración provoca episodios de sobreestimulación o de ansiedad que podrían evitarse con información, empatía y respeto”.

La entrevistada subrayó que hablar de espectro es reconocer la diversidad: “Cada persona es inmensamente única, con intereses y habilidades particulares. En algunos casos esos intereses los llevan a destacarse como verdaderos genios, aunque no todos lo sean, y muchas veces se manifiestan en áreas poco comunes”.

La asociación acompaña con talleres, actividades recreativas y articulación con instituciones deportivas y educativas. “Trabajamos con otras instituciones deportivas, ONG, Concejo Deliberante, instituciones educativas de diferentes niveles desde inicial hasta terciarios, acompañando a las familias y a espacios donde los niños, jóvenes y adultos asisten para una mejor calidad de vida”.

El mensaje final es tiene un espíritu solidario y apelando a la concientización: “Las personas con TEA, aun las de nivel 1 consideradas con poca necesidad de apoyo, pueden necesitarlo. Nunca dudes en ofrecer tu ayuda si notas que alguien puede estar perdido o no sabe cuál es el primer paso. Creeme, es un golazo. Somos todos del mismo equipo”, finalizó Lonardi.

La experiencia de Gualeguaychú muestra que la organización comunitaria puede transformar realidades, pero también que las leyes necesitan aplicarse y las instituciones abrirse a la diversidad. El desafío es colectivo: derribar prejuicios, garantizar derechos y construir espacios donde cada persona pueda desplegar sus habilidades y proyectos de vida.

En la madrugada del 3 de enero, la vivienda de Sandra, donde reside junto a su hijo Tomás, de 18 años, fue blanco de un violento episodio de hostigamiento. Un grupo de jóvenes, aún no identificados, llegó hasta el domicilio en un vehículo gris, descendió y comenzó a golpear reiteradamente la puerta mientras gritaba insultos discriminatorios: “el pendejo autista, autista de mierda”.

El hecho fue denunciado por Sandra, madre de Tomás, quien tiene trastorno del espectro autista (TEA). La mujer relató que el ataque tuvo un claro tono intimidatorio y que, si bien realizó la denuncia correspondiente, necesita identificar a los responsables para que la causa pueda avanzar.

“Se escuchó bien clarito. Esa madrugada estaban mis sobrinos en casa junto a mi hijo. Lamentablemente no llegaron a filmar, pero cuando bajamos solo vimos cómo se escapaban en un Peugeot gris. Quedaron marcadas las zapatillas por los golpes que dieron a la puerta”, relató Sandra a EL ARGENTINO.

En la vivienda también se encontraban los primos de Tomás, que habían viajado para acompañarlo durante las fiestas. El joven estudia Ingeniería Eléctrica en la Universidad Nacional de Hurlingham y había regresado a Gualeguaychú para pasar el receso junto a su familia.

Tomás presenta hipersensibilidad auditiva severa y utiliza auriculares especiales para bloquear ruidos intensos. “Imagínense lo que significa para él un estruendo así. No tolera explosiones, caños de escape ni ruidos fuertes”, explicó su madre.

“Esto ocurrió cerca de las 4.30 de la madrugada. Mis sobrinos, que estaban en el primer piso, sintieron como si fueran tiros y gritos. No entendían nada, porque estábamos todos durmiendo”, agregó.

Desde ese momento, Sandra inició una recorrida por el vecindario en busca de cámaras de seguridad que hayan registrado el episodio. “Fui a hacer la denuncia como corresponde, porque no vamos a dejar pasar esto. Pero desde la Policía me dicen que necesito identificar la patente del vehículo, un Peugeot gris bastante nuevo”, señaló.

En ese camino logró acceder a un testimonio clave: “Un vecino revisó su cámara y me dijo que era un Peugeot 307 gris. Se ve que da la vuelta en U, pasa nuevamente por mi casa, frena, bajan dos chicos y patean la puerta. Ahí se escuchan bien clarito los insultos que mi sobrino oyó desde arriba”.

Hasta el momento no se logró identificar a los agresores ni precisar la patente del vehículo. “Hay sospechas, pero nada concreto. Por eso pido colaboración. A nadie le es grato recibir un agravio así en su propia casa, y menos cuando se trata de un ataque tan cruel”, expresó Sandra. Según los registros obtenidos, una persona conducía el auto y dos jóvenes descendieron para cometer el ataque.

Sandra tiene 53 años, es el sostén económico de su hogar y además integra el grupo TGD Padres TEA Gualeguaychú. “Somos gente humilde. Mi hijo sabe que en la vida hay que estudiar y trabajar. Hacemos un gran sacrificio para que él pueda seguir estudiando en Buenos Aires, y lo está logrando”, remarcó.

Sobre los agresores, afirmó: “Estos chicos se portaron muy mal. Los perdono, porque vaya a saber qué enseñanza recibieron. Un acto así habla de una pobreza de sentimientos y de valores”.

Finalmente, vinculó el hecho con un contexto social más amplio: “Incluso pensé que, como leí un fragmento de un discurso en la marcha del 30 de diciembre, capaz que por eso vienen a molestar a mi hijo. Es preocupante”.